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Actualités en cours de rédaction

 

Le travail effectué avec les professionnels des deux SAMSAH ARRADV, des partenaires de ces services et l’intervention d’observateurs extérieurs, ce, afin d’analyser de manière exhaustive les caractéristiques d’un SAMSAH spécialisé dans la DV après plus de cinq années de fonctionnement, nous ont permis de :

  • Identifier des points forts et des points faibles
  • Faire des propositions


POINTS FORTS

  • Des objectifs concrets sous tendus par un accompagnement limité dans le temps (cf objectifs):
    • Améliorer l’autonomie des personnes accompagnées dans leur vie quotidienne en diminuant la dépendance liée au handicap;
    • Diminuer les complications liées à la DV dans le milieu de vie;
    • Réduire l’impact « sournois » de la DV sur l’entourage;
    • Réduire le coût de la compensation en diminuant et en optimisant l’intervention d’une aide humaine;
    • Permettre aux personnes, en reprenant une dynamique de vie, de réinvestir le circuit économique de façon active.
  • Un accompagnement  de proximité, qui s’inscrit dans le quotidien de la personne et permet :
    • Une personnalisation forte de la PEC (centrée sur la problématique de la personne, dans son projet de vie immédiat  avec adaptation de cette PEC tant à son  entourage qu’à son lieu de vie);
    • Un travail d’articulation entre les prestations des professionnels et les activités du quotidien de la personne (aller chercher du pain chez le boulanger par exemple);
    • Des conseils au domicile permettant  de donner l’essentiel, ce qui pourra être assimilé;
    • Une relation avec les aidants de proximité (familiaux, bénévoles ou professionnels);
    • Une mesure possible de l’amélioration de l’autonomie et de la qualité de vie par les professionnels dans le quotidien de la personne.
  • Un accompagnement ambulatoire et séquentiel qui permet : 
    • Une nécessaire  appropriation de la réadaptation en demandant aux personnes d’être de véritables acteurs dans leur prise en charge, par un travail personnel entre les séances;
    • Une observation plus pertinente par les professionnels des acquisitions réalisées par la personne;   
    • Une adaptation à l’évolution de la personne dans sa reprise d’autonomie par un accompagnement davantage à son rythme.
  • Un accompagnement mixte,  pour partie au domicile et pour partie dans le service se complétant parfaitement car permettant  à la personne d’appréhender simultanément :
    • L’intérêt de l’accompagnement dans la reprise d’autonomie de sa vie quotidienne par les séances au domicile;
    • La notion de cadre professionnel par les séances dans le service.
  • Un accompagnement par une équipe de dimension humaine permettant :
    • Une réactivité, une souplesse et une adaptabilité dans l’accompagnement des personnes;
    • Une optimisation de la personnalisation de cet accompagnement;
    • Une « enveloppe » homogène et dynamique pour les personnes accompagnées avec une dimension d’empathie très présente.
  • Un  caractère global et transversal permettant à une personne déficiente visuelle de bénéficier de tous les professionnels nécessaires à la spécificité de la déficience visuelle
    • Un opticien intégré à une équipe en dehors de toute visée commerciale;
    • Une orthoptiste travaillant en étroit partenariat avec l’opticien;
    • Des professionnels ne relevant pas de l’assurance maladie dans un cadre libéral : Ergothérapeute, Psychomotricien, Rééducateur en locomotion,  Psychologue;
    • Un professionnel social intégré à une équipe  pluridisciplinaire permettant :
      • une meilleure prise en compte de la réalité sociale de la personne pour les professionnels réadaptateurs;
      • une approche conjointe sanitaire et sociale très pertinente  pour la plupart des démarches administratives nécessaires à l’accompagnement social.
  • Un accompagnement sans limite d’âge

A maintenir sans restriction, car :

    • Les personnes âgées représentent la  majorité du public concerné (DMLA);
    • Le retour de ces personnes concernant leur maintien en autonomie et l’amélioration de leur qualité de vie est extrêmement encourageant;
    • Un public très varié au niveau de l’âge apporte une grande dynamique dans la reprise d’autonomie.
  • Un accompagnement permettant de  conjuguer  des séances individuelles et des séances  collectives avec la dynamique supplémentaire apportée par l’approche  collective et de fait  intergénérationnelle  notamment dans les groupes de parole particulièrement pertinents.
  • Une inscription partenariale très forte :
    • Permettant d’apporter une réponse exhaustive et très personnalisée aux personnes accompagnées tout en  ne  se substituant pas  aux autres dispositifs 
    • Demandant un important travail de recherche et de suivi à tous les professionnels du service car elle représente un des points clefs de ces services de proximité;
    • Devant s’étoffer en permanence  au travers des différentes situations individuelles rencontrées et donc parfois difficile partenariat)
    • Optimisant l’accompagnement des usagers mais aussi, élément très important, leur sortie du service, car leur offrant la possibilité de maintenir leurs acquis ainsi que leur reprise de dynamique sociale. 
  • Un double temps d’accompagnement dont un  premier temps d’accompagnement à visée évaluative
    • Donner de nombreux conseils pratiques et personnalisés car allant bien au-delà  d’un simple bilan;
    • Limiter le temps d’attente pour le premier contact avec le service car relevant de plages hebdomadaires bien définies dans l’organisation du service;
    • Hiérarchiser des priorités : 
      • Médicales : car s’il  n’existe pas, ni urgence vitale, ni urgence fonctionnelle dans ce type de service, certaines personnes doivent pouvoir relever de façon prioritaire d’une réadaptation dès que sa nécessité en a été identifiée; 
      • Sociales: plus rarement, dans certaines situations d’isolement notamment au regard de la déficience visuelle
    • Effectuer dès la fin de l’évaluation quelques séances au domicile en ce qui concerne les personnes très âgées.
  • Un accompagnement des aidants
    • Dans leur compréhension de l’atteinte visuelle de la personne accompagnée;
    • Dans leur place à occuper  auprès de la personne accompagnée.
  • Une expertise technique dans l’accès et le maintien dans l’emploi par
    • La bonne connaissance du handicap visuel;
    • La bonne connaissance des aides techniques pertinentes pour les personnes déficientes visuelles;
    • L’accès à l’ensemble des professionnels nécessaires à l’analyse des répercussions de l’atteinte visuelle dans l’emploi.

 

POINTS FAIBLES

  • La procédure de notification

En dépit d’un excellent travail d’articulation avec la MDPH du 13, la procédure de notification demeure un obstacle à un accompagnement pertinent des personnes, notamment au regard de l’importance de la file active d’usagers.

En effet :

    • Elle alourdit de façon non négligeable l’organisation de l’accompagnement en ce qui concerne la deuxième phase d’accompagnement, la première bénéficiant d’une procédure allégée. En empêchant d’accompagner les personnes uniquement sur la base de priorité de réadaptation, de disponibilité des professionnels du service (variable d’un professionnel à l’autre en raison de la personnalisation de l’accompagnement) et de la situation géographique des usagers, elle constitue sans le vouloir une entrave à l’organisation pertinente déjà complexe  à mettre en place.
    • Elle est mal comprise tant des usagers que des médecins ophtalmologistes non habitués à ces contraintes administratives dans ce champ du handicap visuel où les autres structures pluridisciplinaires présentes sur ce champ, ne sont pas soumises à cette procédure. Elle éloigne d’ailleurs ces services du champ du sanitaire dont elles relèvent pour leur plus grande part dans le cadre de la réadaptation par une procédure plus en adéquation avec le champ social.
    • Elle oblige les personnes déficientes visuelles qui ne se reconnaissent pas dans le monde du handicap à s’y inscrire, parfois même violement.
    • Enfin, elle ne laisse pas de possibilité de contact ponctuel dès lors que les personnes sont sorties du dispositif.
  • L’organisation autour de la notion de file active adossée à un nombre de place qui sous-tend le financement

En effet, autant le concept de place est bien assimilé par les financeurs, autant le concept de file active l’est moins. Il parait plus opportun de l’analyser en lui adjoignant des propositions.

  • Le financement partiel du transport des usagers

Le financement limité du transport des usagers  représente une vraie difficulté pour un SAMSAH spécialisé dans la déficience visuelle, lié même au handicap en question. En effet, cette difficulté relève du fait que tout déplacement demeure difficile pour une personne malvoyante (même rééduquée) en raison de l’énergie qu’elle lui demande, donnée encore aggravée par l’âge et/ou le lieu d’habitation de la personne.

Par ailleurs, a contrario, même si les SAMSAH ont pour vocation d’être des services de proximité intervenant au domicile des usagers, ces derniers sont nécessairement amenés à se déplacer vers le service car :

    • l’autonomie d’une personne malvoyante  passe par des déplacements vers le service ;
    • certains temps de  prise en charge s’effectuent sur un mode collectif, donc nécessairement dans le service ;
    • certaines prestations nécessitent le recours à du matériel très difficilement transportable.
  • La  prise en compte de la couverture géographique du département

Elle intervient à deux niveaux :

    • Sur les déplacements tant des usagers que des professionnels;
    • Sur la compétence départementale inhérente à ce type de service qui n’est pas toujours en adéquation avec la géographie du département.
  • Les limites de la prise en charge 

Elles sont réelles et justifient pleinement l’inscription de ces services dans un maillage partenarial de :

    • Complémentarité afin d’appréhender la personne dans sa globalité;
    • Graduation dans la complexité de sa prise en charge;
    • Maintien des acquisitions afin de justifier pleinement de son intérêt.

Elles peuvent être liées à un ou plusieurs des facteurs suivants :

    • Le milieu de vie de certaines personnes, par exemple très rural qui empêche la mise en place de certaines stratégies;
    • La difficulté d’acquérir des automatismes car il demande pour certaines personnes des séances journalières impossibles à mettre en place dans ce type de service;
    • Le cout prohibitif de certaines aides techniques sans possibilité d’aide au financement;
    • Le parasitage de l’accompagnement par l’environnement, revers du domicile;
    • Le risque de  trop forte personnalisation de l’accompagnement  sans ressenti de cadre par l’usager.
  • L’articulation avec les ophtalmologistes

Malgré quelques exceptions, elle demeure difficile car comme la plupart des spécialistes, ces professionnels appréhendent encore difficilement l’articulation entre l’atteinte organique et ses répercussions dans la vie quotidienne. De surcroit dans ce champ, la réadaptation du handicap visuel reste encore méconnue.

  • Autres points faibles : Un orthoptiste ou des orthoptistes effectuant la rééducation orthoptique Basse Vision, pour les patients relevant d’un apprentissage au domicile dans un secteur géographique ne disposant pas de ce professionnel (cf orthoptiste);
    • Des partenariats parfois difficiles à mettre en place du fait de la  difficulté d’identifier le bon partenaire à la situation donnée, mais surtout liée à la méconnaissance du handicap visuel et des possibilités de sa prise en charge, demandant ainsi un important travail de diffusion d’information ;
    • Des professionnels très spécialisés et seuls sur leur poste donc difficiles à remplacer en cas d’absence prolongée, revers d’une équipe à dimension humaine ;
    • Le manque de certains professionnels dans l’équipe, notamment :
  • Un orthoptiste ou des othoptistes effectuant la ROBV, pour le personnes relevant d'un apprentissage au domicile dans un secteur géographique ne disposant pas de ce professionel (c.f.orthoptiste);
  •  Un éducateur spécialisé qui optimiserait la mise en place dans le quotidien de toutes les stratégies acquises grâce aux professionnels réadaptateurs;
  • Un professionnel de l’informatique qui pourrait intervenir :

- Auprès des usagers dans l’apprentissage et la maintenance de leur   outil informatique afin de compléter le travail d’articulation partenariale en particulier par l’intervention au domicile de certains usagers ;

- Auprès des professionnels du service pour assurer la maintenance de leur outil informatique ;

  • L’absence de financement possible de formation des professionnels travaillant en collaboration avec le service;
  • L’impossibilité d’intervenir en établissement médicalisé type EPHAD, ne permettant pas ainsi à ces structures de prendre en compte la déficience visuelle, aggravant ainsi le risque de dépendance.


PROPOSITIONS D’AMELIORATION

  • La procédure de notification

En l’absence de l’existence de plusieurs SAMSAH DV sur un même département, la question concernant l’opportunité d’une notification se pose vraiment. Un contrôle de l’activité de ce type de service sur des éléments clairement identifiés paraitrait plus pertinent (voir infra, point suivant).

Cependant, afin de conserver la possibilité de contrôle par les autorités de tutelle, le respect des critères d’admissibilité sur des données médicales selon les critères de l’OMS (cf. définition de la DV) en y incluant le champ de l’interaction DV et emploi parait constituer une mesure raisonnable.

  • L’organisation autour de la notion de file active adossée à un nombre de place

La file active se mesure sur une année. Elle représente le nombre de personnes accompagnées par le service au cours d’une année. Dans la mesure où aucun support ne précise le rapport entre nombre de places et file active, nous allons essayer d’apporter des éléments de réponse au regard de notre expérience. S’il parait effectivement pertinent de proposer un nombre de personnes par place afin de mieux cadrer cette file active, il faut poser en premier lieu, les avantages et les inconvénients de cette notion de file active :

                                    Les avantages

La file active permet une grande souplesse dans l’admission des usagers, ce qui optimise la pertinence de la réponse apportée par ce type de service en s’adaptant au public reçu. Elle permet plus facilement :

    • la personnalisation de la prise en charge (ambulatoire et séquentielle) non adossée à  des protocoles avec beaucoup plus de souplesse au regard du contenu de l’accompagnement proposé ainsi que de la localisation géographique des personnes  accompagnées ;
    • la prise en compte de personnes prioritaires dans l’accompagnement 
    • la prise en compte le plus souvent proposée de quelques séances au public très âgé ;
    • la distinction  entre  personnes accompagnées en phase d’accompagnement à visée évaluative et personnes accompagnées en phase d’accompagnement à visée réadaptative ;
    • le délai d’attente d’accompagnement différent pour chaque professionnel ;
    • l’articulation partenariale continue. 

                                                Les limites

Elle laisse plus de possibilité au service de se laisser déborder en devenant trop importante. 

La solution pertinente serait  de : 

Admettre et comprendre que

  • la file active permet de s’inscrire véritablement dans l’objectif d’une réponse de proximité
  • l’importance de cette file active au regard du nombre de places doit pouvoir conserver une grande souplesse du fait de la grande variabilité de l’accompagnement proposé au regard du contenu (quels sont les professionnels concernés, quel est le rythme de séances préconisé, sommes- nous en début, en milieu ou en fin d’accompagnement?) et du lieu d’habitation des personnes  accompagnées
  • il est donc difficile de déterminer un nombre de personnes par place (ce qui reviendrait d’ailleurs à « asseoir » le financement sur un multiple du nombre de places)

Financer ce type de service sur une dotation globale annuelle

Adosser l’analyse de cette file active sur un contrôle cohérent de l’activité, contrôle qui pourrait s’appuyer sur les éléments suivants :

  • La liste des personnes admises, avec leur justificatif d’affiliation tel qu'effectuée actuellement  sur des périodes trimestrielles (beaucoup plus significatives que des périodes mensuelles) 
  • Le nombre de prestations effectuées par mois, tous usagers confondus, pour tous les professionnels du service,
  • les différents paramètres suivant de ces prestations :
    • prestations directes ou indirectes (réunions de synthèse, compte-rendu, autres écrits, entretiens téléphoniques, recherche de matériel…);
    • pour les prestations directes : le lieu (service, domicile, environnement), le  déplacement du professionnel.  

L’étude de fiabilité de mesure de ces différents paramètres est actuellement en cours d’analyse dans le service avec l’aide d’un logiciel informatique.

  • Le financement partiel du transport des usagers

Deux pistes peuvent être envisagées :

    • La possibilité de prescription de transports médicalisés pour les personnes éligibles à ce mode de transport en raison de leur atteinte visuelle. En effet, il demeure difficile pour ces personnes, a fortiori pour leur  médecin ophtalmologiste de comprendre pourquoi  la rééducation orthoptique effectuée en dehors du service peut relever de cette mesure et pourquoi la rééducation effectuée par des professionnels réadaptateurs dans le service ne peut bénéficier de cette mesure;
    • La participation financière des personnes à leur prise en charge : Dans un SAMSAH DV, les usagers doivent être acteurs dans l’acquisition des techniques dont ils auront besoin afin de retrouver l’autonomie nécessaire. Pour mémoire, si leur choix s’oriente vers « l’assistanat » sans être péjoratif, l’articulation s’effectuera avec un autre dispositif. Dans le cas où ils adhérent aux propositions du SAMSAH, une participation financière  va les aider à s’impliquer comme dans tout apprentissage. Cette participation aurait ainsi une double incidence, participation des usagers et prise en compte des transports. Par contre, il nous faut pointer que cette participation ne peut en aucune façon représenter une recette en atténuation venant impacter sur le budget global du SAMSAH. (solution proposée en annexe)
  • La  prise en compte de la géographie du département

Il paraitrait pertinent d’accepter des dérogations et une articulation avec des services  départementaux limitrophes sans manipulation financière trop contraignante.

  • Les limites de la prise en charge 

Les limites relèvent pour la plupart  de la nécessité d’orienter la personne vers une structure disposant d’un plateau technique plus important, en l’occurrence le SSR ARAMAV. Comme certaines personnes déficientes visuelles relèvent d’une prise en charge limitée au domaine de l’optique et de l’orthoptie, d’autres relèvent d’une prise en charge dense et journalière. Cette modalité d’accompagnement s’inscrit dans le concept de prise en charge graduée impliquant tous les professionnels de la déficience visuelle.

En effet, toute personne présentant une déficience visuelle sévère devrait pouvoir bénéficier d’un accompagnement spécialisé selon le schéma suivant :

Evaluation du handicap visuel : Une évaluation nécessaire en deux temps

  • Evaluation de la Déficience Visuelle par l’ophtalmologiste qui précisera :
    • Le degré de l’atteinte visuelle;
    • La pathologie responsable;
    • L’évolutivité.
  • Evaluation de la perte d’autonomie sollicitée par l’ophtalmologiste :
    • Si possible par une équipe pluridisciplinaire;
    • Le cas échéant par un orthoptiste si :

- Seule une évaluation en orthoptie paraît nécessaire pour l’ophtalmologiste, notamment en cas de déficience visuelle modérée ;

- Une équipe pluridisciplinaire de proximité n’est pas présente sur le département concerné.

Proposition de l’équipe pluridisciplinaire :

  • Conseils et informations (car pas de nécessité de réadaptation);

La personne pourra bénéficier en ce cas de :

    • Nombreux conseils personnalisés ;
    • Et/ou orientation vers un orthoptiste pour une rééducation orthoptique ;
    • Et/ou articulation avec un autre dispositif (ex réseau de gérontologie, réseau de diabétologie, service social, secteur associatif…)
  • Orientation vers une  réadaptation
    • Dans  un SAMSAH;
    • Dans un SSR, si :

                        -  Pluri-handicap,

                        -  Nécessité d’un plateau technique supérieur

  -  Nécessité d’une coupure avec l’environnement, voire d’un cadre  institutionnel

  - Ou le cas échéant, dans la structure pluridisciplinaire présente sur le  département concerné.

  • Autres propositions

D’autres dispositions concrètes paraissent pertinentes afin d’optimiser l’accompagnement des personnes  déficientes visuelles :

    • Afin de maintenir le caractère de proximité de ce service, l’organisation de la gestion des rendez-vous, notamment en ce qui concerne le temps d’accompagnement à visée évaluative doit pouvoir conserver une grande souplesse en s’adaptant en permanence au public reçu et en restant toujours vigilant sur l’équilibre entre domicile et service. Cette adaptabilité absolument nécessaire demeure bien sûr difficile et nécessite de la part de la direction (ou du coordonnateur et du secrétariat) une très bonne connaissance de ce public;
    • Afin de conserver la dimension humaine du service mais d’éviter des interruptions de prise en charge, il parait opportun d’avoir deux professionnels à temps partiel ou à temps plein suivant la capacité du service, par domaine de prise en charge, de façon à faire face aux absences et que l’ensemble de ces professionnels  acceptent une grande souplesse dans sa façon de travailler. En effet, cette donnée doit faire partie intégrante du concept de service de proximité dans ce champ du handicap visuel, car sont à prendre en compte des éléments comme le respect du travail des usagers en activité, la saison (difficile de travailler les déplacements quand il fait trop chaud par exemple), la fatigue, les séances trop matinales pour certains usagers …
    • A contrario, la personnalisation de la prise en charge a ses limites et il importe de bien  poser le cadre aux usagers. 

Nous rappelons aussi ici l’importance de :

    • Conserver un délai d'admission raisonnable dans le service pour le premier contact (si possible inférieur à 1 mois) et maintenir le délai d’attente entre phase d’accompagnement à visée évaluative et à visée réadaptative et non avant la phase à visée évaluative (cf supra), la possibilité d’intégrer les groupes de parole entre ces deux temps (cf psychologue);
    • Essayer de mettre en place des dispositifs de rachat d’occasion, de prêt, voire de location pour toutes les aides techniques couteuses, notamment optiques;
    • Améliorer les possibilités de rééducation Basse Vision orthoptique au domicile des patients;
    • Continuer à mobiliser les médecins ophtalmologistes qui devraient :

-          Demeurer le gardien de la confiance de leurs patients ;

-          Assurer le lien entre la phase curative de la maladie et la phase de réponse à une situation de handicap ;

-          Introduire l’intérêt d’une approche globale de la prise en  charge à leurs patients.

 

Au total, afin de proposer une réponse homogène sur le territoire, il serait opportun de :

  • Développer sur l’ensemble du territoire des SAMSAH à prérogative départementale ou régionale suivant la géographie des départements, pouvant s’articuler facilement entre eux, travaillant en étroite articulation avec des opticiens et orthoptistes spécialisés en Basse Vision;
  • Disposer de quelques SSR fonctionnant en hospitalisation complète, vrais services de recours (cf supra);
  • Pouvoir proposer ainsi aux personnes DV, une prise e charge graduée allant du conseil spécialisé avec plus ou moins orientationvers opticien et orthoptiste jusqu'à une prise en charge en hospitalisation complète dans le cadre d'unSSR
  • Articuler étroitement ce dispositif avec les médecins des patients tant les médecins ophtalmologistes que les médecins généralistes;
  • Inscrire ce dispositif spécialisé dans un fort maillage partenarial sanitaire, médico-social et social

De surcroit, afin d’optimiser la qualité de vie de ces personnes, cette  organisation devrait inclure de manière forte la prise en compte de la personne dans son environnement de proximité (domicile, lieu de travail et lieu d’activité de loisir).