REPERCUSSIONS 

 

De nombreux travaux ont tenté d’évaluer les conséquences de la déficience visuelle sur la vie de tous les jours en utilisant des outils de mesure de la qualité de vie (Rubin 2001, Brown 2002, Chia 2004). Ces derniers ont permis de montrer que la déficience visuelle est à l’origine d’incapacités diverses affectant, outre les activités essentiellement visuelles (identification, lecture, écriture), de nombreux domaines de la vie quotidienne tels que les activités de mobilité et de déplacement (effectuer ses achats, sortir du domicile, porter des objets, monter ou descendre un escalier…) , les activités nécessitant souplesse et manipulation (se couper les ongles, se pencher et ramasser un objet sur le sol…), les tâches ménagères et de gestion (préparer ses repas, remplir des formulaires simples…), mais aussi les actes élémentaires de la vie quotidienne qui s’avèrent souvent réalisés de façon incorrecte (se traduisant, par exemple, concernant l’habillage, par le port de vêtements tachés et, concernant la prise des repas, l’appréhension de manger en public, voire même en famille …).

Dans l’analyse de ces incapacités, il importe de souligner l’interaction constante et spécifique à la déficience visuelle entre, l’atteinte visuelle elle-même (centrale, périphérique ou mixte et l’importance de cette atteinte), la personne dans sa globalité et surtout l’environnement physique (degré de luminosité, contraste) ce qui explique :

  • La variabilité des difficultés, élément très fortement perturbateur non seulement pour la personne elle-même mais a fortiori pour son entourage ;
  • Le fait que dans de nombreuses situations de la vie quotidienne, l’aide ne soit pas prévisible.

 De ce fait, nous allons analyser le handicap visuel en  décrivant les répercussions d’une déficience visuelle de façon analytique  puis de façon globale:

  • Sur le plan analytique, afin de mieux « décortiquer » les répercussions liées à une atteinte visuelle, nous avons choisi de nous appuyer sur deux outils validés, mais peu adaptés à la déficience visuelle :
    • Une partie du volet 6 du GEVA au travers de l’analyse des 19 activités sous l’angle de d’éligibilité à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), donc en termes de capacité fonctionnelle,  de ce volet,  qui relève du champ du handicap.
    • Le certificat d’éligibilité à l’APA qui sous-tend la rédaction de la grille AGGIR qui relève du champ de l’étude de la dépendance chez la personne âgée. 

En analysant ces grilles au travers de la déficience visuelle.

Cette analyse sans être exhaustive, va nous  permettre d’identifier la plupart des difficultés que peut rencontrer une personne déficiente visuelle dans tous les domaines. Il demeure évident que le degré de ces difficultés sera à moduler en fonction des paramètres déclinés précédemment, sans jamais oublier l’impact de l’environnement physique, notamment lumineux.

  • Sur le plan global, nous aborderons :

La vie sociale

La vie professionnelle

Les complications

La maltraitance

Enfin, il parait important dans ce chapitre de redonner la définition de quelques termes dont le sens demande  à être précisé au regard du contexte dans lequel, ils sont utilisés. En effet, dans la prise en compte du handicap visuel, nous sommes amenés à utiliser les termes de perte d’autonomie, de dépendance et d’autonomie ; et il nous semble tout à fait pertinent de nous référer aux définitions qu’en donne Bernard ENNUYER, sociologue, dans son ouvrage : « les malentendus de la dépendance », s’appuyant lui-même sur les définitions données par le Secrétariat d’Etat dans son dictionnaire des personnes âgées :

  • « Perte d’autonomie : impossibilité pour une personne d’effectuer certains actes de la vie courante dans son environnement habituel
  • Dépendance : situation d’une personne qui… ne peut … effectuer des gestes essentiels à la vie quotidienne sans le concours d’autres personnes.
  • Autonomie : capacité et droit d’une personne à choisir elle-même les règles de sa conduite, l’orientation de ses actes et les risques qu’elle est prête à courir. »

Ainsi, nous tenons à souligner que dans ce travail sur la déficience visuelle, la signification de maintien ou retour à l’autonomie, terme souvent utilisé, se rattache davantage à la définition de la perte d’autonomie qu’à celle d’autonomie.